Opt organizații care reprezintă pacienți cu boli cronice, autoimune, neurodegenerative sau rare au transmis, joi, o scrisoare deschisă premierului interimar Ilie Bolojan, prin care atrag atenția asupra unei probleme pe care o consideră esențială pentru sănătatea publică din România: accesul real, continuu, la tratament — nu doar prețul medicamentelor sau existența lor formală pe listele de compensare.
Punctul de plecare: declarația premierului despre medicamentele generice
Scrisoarea vine ca reacție la o declarație recentă a premierului interimar, care sugera că, în locul unui medicament scump, pacienții ar putea beneficia de unul sau două medicamente generice — unele fabricate în România — capabile să rezolve aceleași probleme și să extindă accesul la tratament.
Asociațiile semnatare nu resping ideea în sine. Ele recunosc că este firesc ca statul să compare costurile, să reducă risipa și să încurajeze folosirea genericelor atunci când acestea sunt disponibile, indicate din punct de vedere medical și capabile să asigure continuitatea tratamentului. Problema, spun ele, apare atunci când o astfel de comparație devine politică publică fără o analiză clinică, economică și de disponibilitate reală în spate — pentru că, în anumite situații, înlocuirea pur și simplu nu este posibilă.
„Nu contează doar cât costă, ci dacă medicamentul chiar există în farmacie”
Argumentul central al scrisorii este că discuția despre prețul medicamentelor ignoră o problemă mai gravă: discontinuitățile de aprovizionare și retragerile de pe piață, pe care organizațiile le numesc o vulnerabilitate structurală a sistemului românesc de sănătate.
Citând un studiu bazat pe date naționale din perioada 2017–2024, asociațiile arată că episoadele de penurie au precedat, în medie, retragerile permanente ale unor medicamente cu aproximativ doi ani — iar fenomenul afectează nu doar produsele originale, ci și medicamentele generice și biosimilare.
Practic, susțin semnatarii, întrebarea relevantă nu e doar cât costă un tratament, ci dacă el va fi disponibil, constant, atunci când pacientul are nevoie de el. Schimbarea repetată a terapiei din lipsă de stoc, drumurile pacienților între farmacii sau întreruperile de tratament pot anula, în opinia lor, orice economie aparentă la buget, generând în schimb complicații medicale, internări și costuri mai mari pentru întregul sistem.
Bolile rare, un caz special
Organizațiile subliniază că nu toate medicamentele inovatoare au un echivalent generic sau biosimilar. Este cazul, în special, al bolilor rare, unde lipsa unei alternative terapeutice echivalente face ca restrângerea accesului la medicamentul inovator să echivaleze, practic, cu lipsirea pacientului de orice tratament. De aceea, cer semnatarii, interesul pacientului și dreptul la îngrijire medicală adecvată trebuie să rămână prioritare în astfel de cazuri.
Întârzieri mari în rambursarea tratamentelor inovatoare
Scrisoarea citează date potrivit cărora timpul mediu dintre decizia de evaluare a tehnologiei medicale și rambursarea efectivă a crescut de la 273 de zile (2020–2023) la peste 450 de zile (2024–2025). În același interval, numărul indicațiilor terapeutice aflate în așteptare pentru rambursare ar fi urcat de la 47, în 2022, la peste 100 în 2026.
Pentru terapiile aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) între 2021 și 2024, perioada medie până la compensare în România ar fi fost de 1.110 zile, față de o medie europeană de 597 de zile. La începutul acestui an, mai puțin de un medicament din cinci aprobate în acest interval era compensat, iar niciunul dintre cele autorizate în 2023 sau 2024 nu ajunsese încă la compensare, potrivit datelor citate în scrisoare.
Chiar și după decizia de evaluare a tehnologiei medicale (HTA), intervalul până la compensarea efectivă ar fi crescut, conform unei analize ARPIM citate de asociații, de la o medie de 253 de zile (2020–2023) la 447 de zile (2024–2025).
„Fiecare deces care putea fi evitat este o tragedie și un eșec de sistem”
Semnatarii amintesc că România se numără printre statele Uniunii Europene cu cele mai ridicate rate de mortalitate din cauze considerate prevenibile sau tratabile, și avertizează că fiecare astfel de deces reprezintă, pentru pacienți și familiile lor, atât o tragedie personală, cât și un eșec al sistemului medical.
Organizațiile precizează că nu cer rambursarea necondiționată a oricărui medicament nou sau scump. Cer, în schimb, ca deciziile privind accesul la tratament să fie corecte, motivate și bazate pe dovezi, cu respectarea legislației în vigoare; ca niciun pacient să nu fie mutat de la un tratament indisponibil la altul doar pentru că apare mai ieftin într-un tabel; ca medicamentele generice să fie susținute prin condiții care le fac cu adevărat viabile și disponibile, nu folosite ca pretext pentru a ignora riscul de discontinuitate; și ca situațiile în care nu există o alternativă terapeutică echivalentă să fie recunoscute onest, nu trecute sub tăcere.
Mesajul final: „Sustenabilitatea nu poate însemna incertitudine lunară pentru pacient”
Scrisoarea se încheie cu un avertisment adresat direct modului în care este gândită, în prezent, eficiența în sistemul de sănătate: un sistem care economisește „pe hârtie”, dar lasă pacienții fără tratamentul de care depind, nu devine mai eficient, ci mai fragil și mai puțin uman. Adevărata eficiență, susțin semnatarii, înseamnă ca tratamentul potrivit să fie disponibil la timp, continuu, pentru fiecare pacient care are nevoie de el.